Cest un peu comme la maison ici : des parents denfants malades de cancer trouvent refuge près

Lorsqu’un enfant est hospitalisé, ses parents doivent faire face à l’angoisse et aux trajets quotidiens pour rester auprès de lui. À la Maison des parents de l’hôpital Robert Debré, ils peuvent loger sur place et bénéficier d’un soutien adapté au quotidien. À l’occasion de la journée mondiale des cancers de l’enfant, nous sommes allés les rencontrer.

Un refuge chaleureux

La façade colorée du 78 rue de Romainville ne laisse rien deviner de l’intimité qu’abrite la Maison des parents de la fondation Ronald McDonald. Dès qu’on franchit la porte, un café est proposé et l’atmosphère se fait immédiatement chaleureuse. Dans la pièce de vie, certains dînent tranquillement, d’autres préparent le repas du midi. Les parents viennent des quatre coins de la France et du monde. Mais ici, tous partagent la même attente : être au plus près de leur enfant hospitalisé à l’hôpital Robert Debré, à 5 minutes à pied.

Des statistiques alarmantes

Chaque année, plus de 2.000 cancers sont diagnostiqués chez des enfants, dont 1.800 chez des moins de 15 ans. La région parisienne reste une référence importante pour la prise en charge de ces maladies. Certains parents, comme Vincent, doivent accompagner leurs enfants dans des centres de soins éloignés de leurs domiciles.

Une vie quotidienne bouleversée

Cette nuit-là, le père de famille n’a pas dormi ici. C’était son tour de garder sa fille Emma, 7 ans, hospitalisée dans le service d’immuno-hématologie pédiatrique pour traiter une leucémie. Fatigué, il est pourtant souriant, échangeant quelques blagues avec Franck Pérez, le directeur de l’établissement, qu’il surnomme affectueusement « Monsieur le directeur ».

« Le bruit des pompes la nuit, c’est infect. Ça sonne, ça sonne, ça sonne tout le temps. Heureusement, la petite, ça ne la dérange pas mais bon… C’est vraiment un concept parce que ça ne sert à rien que ça sonne dans la chambre ! », confie-t-il.

Une ambiance familiale

Il n’y a pas de personnel médical ni de référence visuelle aux cancers ou aux autres maladies. Les employés sont là pour recréer une ambiance familiale. « On doit créer une coupure. C’est proche de l’hôpital, mais ce n’est pas l’hôpital », explique Franck en aparté.

Au début de l’hospitalisation d’Emma, Vincent et sa femme faisaient l’aller-retour quotidien depuis leur domicile à Senlis, soit environ deux heures de trajet par jour, parfois davantage. Rapidement, le couple a décidé de déposer un dossier pour bénéficier d’une chambre sur place, au prix de 10 € par nuit, généralement remboursé par les mutuelles. « Même une demi-heure de trajet, c’est trop », souligne Vincent. Le reste des frais d’entretien du bâtiment est pris en charge à plus de 80 % par la fondation Ronald McDonald et le reste provient de dons de particuliers.

Gérer le quotidien

En dehors des soins, les parents doivent gérer le quotidien. Les factures continuent de s’accumuler alors qu’ils ne peuvent parfois plus travailler, mais aussi le reste de la famille, comme le grand-père d’Emma qui avait pris l’habitude de manger avec eux chaque soir. « C’est une baignoire. Il y a deux/trois trous et il faut réussir à combler un maximum. On sait que ça va durer quelques mois, une période de notre vie. On ne va pas améliorer notre quotidien, mais on va essayer de limiter sa détérioration au maximum. C’est un peu la stratégie qu’on a avec ma femme », explique-t-il.

Les chambres, similaires à celles d’hôtels, ne comprennent pas de télévision, volontairement, pour éviter l’isolement. Les familles sont ainsi incitées à se rencontrer dans les espaces communs, à partager des instants simples ou à participer aux ateliers proposés.

Les liens entre parents

Pour Vincent, la présence d’autres parents est essentielle : « Ça permet de discuter. Il y a une maman avec qui on échange bien. On est juste en face dans les chambres et on a les mêmes pathologies donc ça aide. Après, il y a des fois où on se dit bonjour et on sent si la discussion va se lancer ou pas. Mais on est tous là pour les mêmes embrouilles. On n’est pas là pour du tourisme, donc certains peuvent avoir envie de discuter et d’autres pas, donc il faut savoir rester à sa place et respecter le choix de chacun. »

Parfois, l’alchimie se crée naturellement dans les espaces communs. « Parfois je rentre à 21h et il y en a un qui dîne, alors on s’assoit à la même table et on discute. Pas forcément de l’hôpital d’ailleurs. Alors c’est sympa. Ça permet de discuter d’autre chose », raconte-t-il.

Activités conviviales proposées

Pour encourager davantage ces rencontres, la Maison des parents prévoit régulièrement des activités conviviales. Ces initiatives permettent aux parents de souffler, de sortir de leur chambre et de se retrouver dans un cadre chaleureux. « Pour la Saint-Valentin, on a organisé un atelier cuisine l’après-midi. Comme ça, si certains couples veulent prévoir un vrai dîner avec fleurs et tout le reste le soir, ils peuvent », raconte Chanez, chargée d’accueil désireuse de préserver les couples mis à rude épreuve durant la maladie de leurs enfants.

Un espace d’accueil pour tous

Et l’établissement n’accueille pas que des couples. Pour l’épiphanie, des galettes ont été partagées et la fève a fait sourire les parents mais aussi les frères et sœurs parfois hébergés dans la structure. « Cette année, c’est une grande pâtissière qui nous a offert les galettes. Bon, malheureusement, j’ai dû céder ma fève à une petite fille mais je m’en suis remise parce qu’elle portait bien la couronne », confie
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